CONSEJOS
Encontrar y respetar los límites impuestos por la enfermedad ofrece una forma de ganar algo de control y puede conducir a una relajación de los límites.
Tener períodos de descanso diarios regulares es una parte importante del ritmo, para muchas personas con SFC y FM el corazón de su trabajo es adaptarse a los límites. Los descansos programados le brindan una forma de controlar los síntomas, evitar los brotes y brindar una mayor previsibilidad a su vida.
Para las personas con SFC o FM de leve a moderada, un plan de descanso programado puede significar uno o dos descansos de 15 minutos a media hora cada uno. Las personas con afecciones graves pueden beneficiarse de tomar muchos descansos breves al día, por ejemplo, un descanso de 10 a 15 minutos cada una o dos horas.
La mayoría de las personas con SFC y FM encuentran que tienen mejores y peores momentos del día. Para algunos, las mañanas son buenas, mientras que otros se animan más tarde en el día. Es probable que pueda hacer más, sin intensificar sus síntomas, cambiando el momento en que hace las cosas, de modo que utilice sus mejores horas para las tareas más importantes o más exigentes.
Vivir con una enfermedad crónica significa experimentar incomodidad y frustración continuas. Las actividades placenteras reducen la frustración y el estrés, lo distraen de sus síntomas y le brindan cosas que esperar. Por ejemplo tomar un baño, tener una conversación con un amigo, escuchar o tocar música, ver una película, pasar tiempo en la naturaleza y leer.
Algunas personas con SFC y FM tienen dificultades para actuar en su propio interés. En algunos casos, la respuesta es aprender asertividad, lo que implica encontrar sus límites y luego comunicarlos a los demás.
Los momentos de síntomas intensos, a menudo llamados brotes, contratiempos o recaídas, son una parte común y, a menudo, desmoralizante del SFC. Pero hay cosas que puede hacer para reducir su frecuencia y gravedad:
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Tomar un descanso adicional y continuar hasta que el brote disminuya.
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Alternar pequeñas cantidades de actividad y descanso en un lugar tranquilo y que no distraiga, como un sofá o una tumbona.
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Realizar técnicas de estiramiento y relajación
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Regresar gradualmente a un nivel de actividad normal.
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Posponer, delegar o eliminar tareas.
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Utilizar un diálogo interno positivo.
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Mantenerse conectado con la gente le puede distraer de sus problemas.
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Aprender a identificar y responder a las señales de advertencia de una recaída y tomar medidas rápidas. Estas señales pueden ser: sentirse especialmente débil, mareado, cansado o confundido, tener síntomas más intensos de lo habitual, sentirse más confundido de lo habitual etc…
También es aconsejable abordar los problemas del sueño, mejorando los hábitos de sueño, usando medicamentos y tratando los trastornos del sueño.
Si es sensible a la luz, el ruido o las multitudes, puede experimentar síntomas intensificados en situaciones de sobrecarga sensorial. Una solución común es la evitación. Por ejemplo, reúnase con una o unas pocas personas en lugar de un grupo grande. Visite tiendas y restaurantes cuando no estén ocupados. Use gafas de sol y tapones para los oídos en lugares que usen luz fluorescente o sean ruidosos.
Los eventos especiales, como las vacaciones, las visitas familiares o las vacaciones, pueden desencadenar una recaída. La solución: nivel de actividad reducido y planificación anticipada.
Se recomienda seguir una dieta lo menos procesada posible (biológica) y personalizada para conseguir un control adecuado del peso. Hay que evitar el sobrepeso con una dieta hipocalórica sin grasas animales ni lácteos de origen animal y limitar los hidratos de carbono de absorción rápida. Algunos pacientes con este síndrome ven beneficios con una dieta baja en gluten debido a que tienen intolerancia al gluten no celíaco. En caso de déficit de calcio, hierro o vitamina D hay que tomar suplementos adecuados.
Algunos complementos energéticos orales, como la combinación de Coenzima Q10 y NADH, han demostrado cierta eficacia transitoria en algunos enfermos. Aportan energía a las mitocondrias celulares y mejoran levemente la fatiga.
No es fácil para el paciente adaptarse y convivir con la enfermedad. Además, la enfermedad no solo repercute al paciente, también a su entorno familiar, laboral y social. No existe un patrón único de la patología ni una solución única. La intervención tiene que ser adaptativa, en cada caso, y en función de los recursos locales. Las asociaciones de pacientes con síndrome de fatiga crónica y, también, los grupos de autoayuda pueden mejorar la información y adaptación evolutiva para evitar que el paciente entre en una espiral de invalidez.
Fuentes:
o (no todo lo que te pase se debe a lo mismo)
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Es posible que generes intolerancia a los medicamentos, a productos químicos o a campos electromagnéticos
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No hay ningún fármaco curativo. Los tratamientos deben orientarse a mejorar los síntomas, superar los obstáculos a cierta recuperación y no empeorar.
SÍNTOMAS QUE PUEDEN REQUERIR UN TRATAMIENTO Y NORMAS ESPECÍFICAS
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Alteración del sueño
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Dolor (fibromialgia)
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Depresión y ansiedad
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Sintomatología neurovegetativa
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Síndrome seco
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Síndrome de colon irritable
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Síndrome miofacial
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Sensibilidad química múltiple
SI VAS A SER HOSPITALIZADO
NOTAS PARA CUIDADORES DE SFC. Incluye un formulario para llevar al hospital indicando tus síntomas, tratamientos y necesidades particulares. Incluye también especificaciones acerca del uso de la anestesia en caso de cirugía.
DIEZ de las cosas más obvias que hay que tener en cuenta para cuidar de un paciente con EM:
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Reducir la exposición a las luces
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Reducir la exposición a ruidos
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Reducir/eliminar todas las visitas no esenciales
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No animes al paciente a ser físicamente más activo (o a estar más tiempo en posición vertical) de lo que puede tolerar fácilmente
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Intentar hacer coincidir las tareas exigentes con su mejor momento del día
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Intentar reducir el nivel del esfuerzo cognitivo y del input sensorial del paciente
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Ser conscientes de los requerimientos alimenticios especiales
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Ser conscientes de la probabilidad de reacciones negativas a medicamentos
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Ser conscientes de la necesidad del descanso extensor y de problemas con el sueño
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Ser conscientes que estos brotes pueden ser retardados, y que pueden ser muy serios y prolongados.